BIENVENIDOS A MI REGALO

El día que te dicen que tu hija tiene síndrome de Williams, lo primero que te viene a la cabeza es... WILLIAMS, ese quien es el de las maquinillas de afeitar y encima con un segundo apellido BEUREN (este me suena menos todavía), pensar que es una de esas denominadas Enfermedades Raras, te llenas de dudas e incluso culpabilidad. Pero toca mirar el vaso medio lleno, solo te cabe una cosa leer, informarte y pensar que aunque la lotería te ha tocado puede ser hasta bueno.
Queridas y queridos amigos, mirad, si ante un pequeño y primer batacazo no te levantas, mejor o te miras la herida y comienzas a llorar y que te curen o te levantas y vuelves a salir corriendo mirando al horizonte. Y eso es lo que hice , mirar a ese horizonte con un arcoiris tan espectacular que irradia tantos colores que ilusiones que comienzas a vivir.

Descubres que con la ayuda de Mr. Google y otros libros ser padre de una niña con Síndrome de Williams es una aventura digna del mismísimo Indiana Jones. Y en eso estamos poco a poco despues de recibir a mi primogénita, Andrea, hace 16 años (mi regalo Nº 1) llegó ALEJANDRA (que por orden numérico tendria que ser el numero 2... pero por cosas del destino fue el REGALO Nº 7) El siete de su cromosoma, por que esto va de cromosoma y de genes y de cadena cromosómica y de ADN y de microscopios y de una combinación de números y letras que parecen la de una caja fuerte, 7q11.23. Pero me quedo sin aire y con dolor de dedos al hablar de esa historia de alteración genética que te suena mas a chino que a castellano antiguo de Don Quijote y Sancho Panza.
Y piensas que la vida tienes que verla, sentirla y percibirla con el color mas radiante que puede dar todo el espectro cromático, como siempre he sido optimista, pensé que algo tengo te transmitir, hoy en este blog doy cabida a todos esos sentimientos que afloran en mi mente de padre novato y para que todo aquello que al principio me pareció un pequeño infierno, hoy es un gran paraíso de sensaciones y sentimientos, para que si alguien le puede valer de ánimo y aliento para salir de una pequeña caída, aquí estoy para levantarlo aunque sean con mis palabras.

No quiero dejar en el tintero en esta mi primera entrada, AGRADECER...
A ANA, la madre de la criatura, tu entereza y tu fuerza.
A ANDREA, la hermana que quizás no te presto tanta atención como a nuestra protagonista, pero TQM tanto.
Y como no, a la ASWE , vosotras y vosotros habéis sido sin querer los culpables que hoy escriba... cuanto me ensenáis y sigo aprendiendo, en especial a mis cuatro musas de su directiva.

Y por último a ALEJANDRA , simplemente sin darte cuenta eres mi mejor maestra...MI REGALO Nº 7