viernes, 1 de noviembre de 2019

SOLO EL AMOR DESDE EL AMOR



Ya llevamos un tiempo conviviendo con el Síndrome de Williams. Poco a poco, creo, que ya nos hemos titulado con CUM LAUDE en esto de las cuestiones genéticas. Jamás nos imaginamos que esta vorágine de sensaciones fueran tan sacrificadas y a la vez tan enriquecedoras, desde aquel mes de mayo que nos cambió la vida. Queda en el recuerdo el amargo paso que fue asumir que Alejandra iba a tener de por vida una "cosa" llamado SÍNDROME, algo que no habíamos podido escoger y que quizás no estábamos preparados. Hoy hemos casi superado este trance a base de leer y hablar de él, hemos hecho natural las causas por las que nuestra hija es capaz de amar tan metodológicamente, hemos tenido esa capacidad para sentir que este viaje tiene un camino, que para la inmensa mayoría es difícil de comprender, pero que para todas nuestras familias es ya un camino sin GPS .

Usando un término pugilística, hubo momentos que quisimos tirar la toalla, en esos instantes donde la más profunda soledad es la única compañía, intentando conseguir salir... Un austero y riguroso luto , rígido sin cruzar palabras con tu media naranja, dando una necesaria abnegación.

Se dice que los padres con hijos con necesidades específicas, tenemos otra visión de la vida... Yo personalmente no lo creo, pienso que día a día tenemos la obligación de aprender y de escoger las mejores opciones que más importan en este periplo... Cuando se inicia un peregrinaje siempre se piensa que el duro caminar tiene el fin de congraciarse con uno mismo,  una recompensa plena...  Lleno de alegría y felicidad. Eso es al menos lo que queremos transmitir a las personas que nos preguntan sobre el Síndrome de Williams... Preguntas sobre tantas citas médicas, para nosotros, como dije en otro post... RUTINAS, y que algunos pueden considerar como algo trágico , para nosotros es un regalo....  . Y le hablamos de estas nuevas oportunidades que nos ofrece la vida, de cómo hemos conocido a otras personas que nos han enriquecido...  de nuevo .

martes, 10 de septiembre de 2019

RUTINAS


Despues de un mes tirado a la bartola ( creo que además la otra bartola puede que haya crecido un poquito más )... Vuelta a la rutina diaria, volver a encontrarse con la gente de siempre en los lugares de siempre, con los mismos horarios de idas y venidas , con los mismos días ... Rutina de colegio , mismo curso pero con caras nuevas, aunque algunas quedan, más familiares e inseparable compañero.
De nuevo de vueltas para reescribir ese oculto libro de instrucciones que poco a poquito estamos imprimiendo... aún recordando que no venías ni con una breve explicación de uso, ni un AGITESE ANTES DE USAR, sin un botón de inicio o reseteo. Que complicado se hace reiniciar la vida diaria, un continuo salto de obstáculos y repetitivas zancadillas. En estos días ya pasados de este expirante verano, me he podido dar cuenta (será que estás creciendo) que pronto vas a tener conciencia que tienes algo, porque padecer no padeces nada, ni un simple resfriado. Estás teniendo y recibiendo una conciencia que... (NO QUIERO DECIR ESPECIAL, NO) pero no encuentro una definición exacta. La gran W lleva más de dos años con nuestra familia, enseñando y aprendiendo, esperando ese día que nos preguntes cara a cara que es esa magia que te envuelve y que hechiza. Llegará, sabemos que llegará, y te contaré que eres "ÚNICA E IRREPETIBLE, COMO EL RESTO DE LAS DEMÁS PERSONAS", como dicen mis buenas maestras y amigas. Te hablaremos de una cosa llamada Cromosoma número 7 y que gracias a él tienes ese poder de hacer más felices a las personas que te rodean, tu magia.
Creo recordar que uno de los motivos de escribir este blog, era dejarte... dejaros a modo de testamento mi pensamiento y mis miedos. Y cada curso que empieza, cada septiembre me reaviva esos temores, quizás por eso de la mal llamada crueldad infantil, porque los niños son solo niños que preguntan y que solo les pica la curiosidad, mi inocencia es mucho más infantil que la tuya ...
Rutinas de Septiembre que dan paso a la monotonía, insoportablemente con los mismo miedos de siempre, pero lleno y pleno de ilusiones, proyectos y ganas de aprender, de trabajar y de disfrutar de tí y tu enseñanza.
Rutinas extremadamente difícil de conseguir, posible de realizar.

jueves, 1 de agosto de 2019

MAGIA


Érase una vez una niña que nació con magia, me cambio la vida, la mentalidad y porque no decirlo... TODO. Tuve la gran fortuna de ser una de esas personas elegidas para un viaje extraordinario. Poderes mágicos para transferir hechizos que te hacen ser mejor persona, dando fuerzas de un nuevo Hércules dispuesto a separar montañas y mares, lucha constante con Leviatán  queriendo hacer zozobrar esta magia tan poderosa. Igual que una sirena encandila con su voz ella lo hace con la mirada, magia mitológica de elfos del Reino de la Alegría y hadas de un mundo repleto de felicidad. Conjuro inseparable donde se une la tierra y el cielo en un mágico puente místico de un unicornio.
Mágica magia de Campanilla y Peter Pan en inocencia infantil, que se niega a crecer sin odiar a un mundo adulto que no entiende ni atiende. Mágica quimera esotérica inexplicable a los cinco sentidos. Poder de atracción a otras personas como presa de su encanto encantado.
Intentar por un momento escapar de su magia, esquiva sus conjuros pero al final caerás en sus ojos hipnóticos... odisea ilidica plena de sentimientos, llena de magia.
 Y pasa el tiempo, ves que la pequeña brujita es toda una gran hechicera completamente envolvente, absolutamente absorbente y seductora.
Y alguien se preguntará el porqué de este cuento mágico, porque magia es todo aquello de la genética aunque sea ciencia, magia es el amor aunque sea química, magia es los sentimientos aunque sea humano, magia es tener una persona como Alejandra... Magia es saber que además tengamos más magos y brujas con el Don del hechizo del número mágico del 7... Magia es .


viernes, 5 de julio de 2019

PIRATAS DE LA HIPOCRESÍA

"Hay dos cosas infinitas: el Universo y la estupidez humana. Y del Universo no estoy seguro". Eso dijo un tal Albert Einstein y creo que algo de listo tenía.

Parece casi inverosímil que en pleno siglo XXI, estemos llegando al límite de la máxima expresión de la estupidez y la hipocresía.
Una de las bases principales para una plena convivencia es la diversidad, vivir con alguien con diferencias es simplemente enriquecedor, cuando una persona te muestra su interior es como descubrir un nuevo mundo , un orbe lleno de sensaciones sensoriales que llegan allá donde pudiera alcanzar la vista mas aguda.

Personas como El Langui, Pablo Pineda o todos los campeones y campeona de CAMPEONES, incluyendo al galardonado Jesús Vidal, están empecinados en hacer ver a los demás, que las personas con diversidad funcional son iguales de capaces que TODAS otras personas que aún les llaman de otra manera. La discapacidad es tan solo una forma de tener capacidad para la superación, la invalidez es el mayor atributo para ser válidos ante esta sociedad ciega de sentido común y plena de prejuicios.

Parece que ha llegado una pandemia de involución, estamos rozando el Génesis de la estupidez, en la cual algunas personas se creen que la diversidad funcional se contagia como si fuese un cuadro vírico o bacteriano.
Ese miedo a la diversidad de lo desconocido, de lo diferente se hace en forma de metamorfosis de maldad y catetismo casi en los límites del SER IRRACIONAL.

Hoy estoy y me siento muy enfadado, en menos de una semana 3 inocentes les han privado de un derecho tan fundamental como su diversión, siempre he creído que un campamento de verano fomenta la amistad y el compañerismo... pero se juega a ser jueces y abogados, se divierten en un injustificado juicio y sentencia a culpables por solo ser únicos y diferentes. Ahora vendrán con la vitola de ser unos raritos o unos incompatibles con otros niños y niñas, estamos cocinando un caldo de mala educación y falta de valores, que estos adultos del mañana tan solo conocerán discriminación y disgregación.

Creo y estoy convencido que otra sociedad es posible, que podemos ser inclusivos, tolerantes, diversos... pero en  ese cambio tendremos que colaborar todos. Padres, madres, hijos e hijas, profesorado, educadores... y por supuesto una administración pública que izan SIEMPRE la bandera de la inclusión, pero se le da la vuelta con el viento, para tomar el color negro con la calavera, pirateando y mirando por el parche de su ojo tuerto.


martes, 25 de junio de 2019

MI PRIMER AÑO



 El día  26 de junio del año pasado, daba inicio a un proyecto  que simplemente servía para desahogar sentimientos...  Un año,  mi primer año de bloguero; en mi primer post daba muchas gracias a todas esas personas que de alguna manera me iniciaron en este camino de la escritura. Un año de aprendizaje continuo, lleno de correcciones y borrones,  pero también  lleno de satisfacción al ver que llevamos casi 6.000 visitas, y hablo en plural porque esto fue un invento de dos,  la gran protagonista,  mi gran maestra,  la artífice...  Alejandra, mi regalo número 7.

No olvido mis primeras palabras, que mirando a la pantalla reflejaba ojos llenos de emoción de lágrimas grises,  aferradas en un duelo que sentía aún cercano...  ansiedad, miedo, culpa, confusión, negación, depresión, tristeza... Explicaciones. 

Pero hay que  aprovechar el momento,  mirar el futuro o como decían en ROMA,  Carpe diem... Y vives lo que te atreves a vivir,  sientes lo que quieres sentir, ríes lo quieres reír,  compartes lo que quieres compartir,  amas lo que quieres amar, disfruta lo que quieres disfrutar y sueñas lo quieras soñar...  Y sueño disfrutando, compartiendo risas,  amando en esta vida llena de sentimientos,  porque Alejandra y su síndrome de Williams me ha enseñado a ser mas y mejor padre

En este primer año como bloguero,  el tiempo me ha hecho conocer a mas personas,  estoy seguro que si no hubiera recibido el regalo número 7, jamás tendría ese privilegio (el cariño que recibo y la amistad que he encontrado en much@s de ell@s). 

Y hace un año, que solo quería contar sentimientos, sin esperar lectura alguna, tan solo la mía. Y ahora después de 365 días esta nueva pasión por contar y contaros con alma historias,  o al menos  lo intento,  es una rutina diaria, satisfactoria.

Lo que comenzó siendo una evasión,  ahora es un salto tan alto, que he conseguido dejar aquellos miedos que me acompañaban, HASTA EL INFINITO Y MÁS ALLÁ, como dice uno de los protagonistas de esa película de los juguetes... 
Ah! Se me olvidaba dar mi regalo a mi regalo número 7...   






lunes, 10 de junio de 2019

GESTOS... Ironart-arenal

Recuerdo el día que nos comunicaron que Alejandra tenía Síndrome de Williams y que nunca se olvide...  Recuerdo el día que hablé con las primeras personas de ASWE y no quiero olvidar sus voces...  Y también recuerdo la primera vez  que hice con los dedos la gran W,  nuestro gesto y símbolo por bandera.   Recuerdos inolvidables que instintivamente salen de dentro,  sin esperar nada,  sin narcisismo egocéntrico...  Solo gestos.

No hace mucho me pasaron una frase de esas que considero mágica de Eduardo Galeano:

"Mucha gente pequeña en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas pueden cambiar el mundo” 



Y si, en un lugar pequeño,  un instituto de enseñanza, hacen cosas pequeñas... Y están cambiando el mundo, aunque sea un pedazo.  Pero no es gente pequeña,  son personas que ofrecen su talento e ilusiones,  fabrican sueños de futuro y crean ideales.

Maestras y maestros,  alumnas y alumnos (enseñanza y aprendizaje reciproco)...  como el dicho " nunca te acostaras sin saber una cosa mas",  yo el primero (cuantos y cuantas profesores y profesoras,  me encontrado en esta nueva vida de ser padre de una hija que tiene Síndrome de Williams). Uno de ellos ha sido mi tocayo y ya buen  amigo Diego...  El Bueno, jjjjjjj,  el me entiende.  Una vez hablando contigo, recuerdo cuando me explicabas el proyecto y como tu voz se llenaba de ilusiones y ganas por dar a conocer vuestro trabajo,  y te daba las gracias por vuestra gran iniciativa.  Hoy veo in situ,  que sois pequeños eslabones de una cadena perfectamente engarzada,  todo por una labor solidaria y solida.
  La educación no es solo dar conocimiento, si no hacer personas mas humanas mas empáticas  y de verdad,  nosotros tenemos a unos grandes catedráticos en eso de los sentimientos,  de CUM LAUDE (nuestr@s hij@s) . Después de ver los logros  y el trabajo,  uno se da cuenta que otro mundo es posible y mejor...  Mas sostenible... Mas amable, mas humano, menos raro  ( parezco  a los de las Cabra Mecánica). 

El otro día disfruté de una verdadera clase MAGISTRAL... dar y recibir sin pedir nada a cambio. GRACIAS

lunes, 20 de mayo de 2019

LEGIÓN

Hoy es 20 mayo,  día europeo del Síndrome de Williams ,  el día que volvemos de ese peregrinar por tierras manchegas... Ahora en la relajación del hogar y  con la reactivación de las neuronas,  perdidas por el efecto de una gamberra hermandad de canallas alegres y festivos...  No digo nombres por no señalar (aunque tod@s sabemos quienes somos) 😂...  Gracias, por cierto,  por esos ratos de locura.
La aventura vivida desde el  primero hasta el último día (hoy),  es un recorrido de corazones, almas y pieles que buscaban miradas de imperiosa necesidad de sentir abrazos, besos y amor.  La geografía de la gran W,  de la deleción de un cromosoma que nos transforma en seres humanos mas fuertes,  mas sensibles y mas transparentes. En ese recorrido de corazones y  personas venidas de toda España,  mis recuerdos comienzan a fotografiarse con un flash continuo.
Mi llegada,  con abrazos  que me llegaban desde tierras de las maioricas,  cuanto amor dais a ofrecer, cuanto de alegría.
Y mi grata sorpresa de tener de vecinos caras conocidas, los mañicos, que desde mi primer contacto con ellos en Sevilla,  en esa Gala mágica el Ebro se hermanó con el Guadalquivir.
Y junto a ellos el Reino de Navarra...  Seguro que el chupinazo del año que viene estará lleno de buena conversación.
Y seguían llegando a mí almas de procedencias distintas, Cataluña de,  permitirme hablar en andaluz...  Güena gente, somos una secta que adoramos a unos ídolos con espíritu de superación y felicidad.
Y esos valencianos y valencianas,  que nos fundimos con abrazos, dando testimonio que no solo nos conocemos en eso de las llamadas redes sociales,  si no que además  podíamos poner voz y calor.
Gallegos y cántabros,  que sosegados y como lleváis paz interior.
Extremeña y extremeños que me hacéis mas noble cada vez que hablo con vosotr@s veo la vida muy sencilla.
Canarios,  lo vuestro si que ha sido un peregrinar, pero lleno de sentimientos.
Y la ancha Castilla,  anfitriona de esta torre de Babel española.
Algo especial, será por mi vinculo con Cartagena, vivo cada vez que  hablo con los achos y achas de Murcia, como me recordáis la alegría Mediterránea.
Y no quiero terminar sin nombrar a los madrileños,  que recuerdo una gran frase publicitaria que decía...  SI VIENES A MADRID YA ERES DE MADRID.  Y yo apostillo,  si estas con uno o una de MADRID  serás parte de ellos y ellas (y en especial mis madrileños y madrileñas que ya sabéis quienes sois,  vosotr@s que me enseñáis,  me dais calor todo el año).
Pero quiero pedir perdón, porque quiero tener predilección con mi tierra,  ANDALUCÍA.
Mi gente...  Primero a los que aún no conozco tanto,  pero quiero conocer mas y mas, dais mucho agé. Pero ahora quiero tener un poquito de mas intimidad OS hablo uno a uno,  una a una,  a los que OS puedo ver cuando quiera y podemos.  A mi pishita vasco que tiene mas alma del sur que el propio viento de Levante , a mi sevillana chiclanera que derrocha alegría por los cuatro costaos,  a mi maestra cachonera que me aconseja y me da caló con sus abrazos, a mi choquero sevillano confidente de nuestras risas, a mi gente de Los Palacios que tienen el corazón mas grande que sus tomates, mis jerezanos y jerezanas que me dais cariño y charlas interminables, mi tocayo y mi alegre Eva que grandes e interesantes conversaciones tenemos cada vez que charlamos, y pareja...  que no me olvido de vosotros que pese a estar en Cáceres sois mas andaluces que la mezquita sois especiales.
Y si me dejo algo en el tintero seguro que sí,  solo deciros que sois una gran LEGIÓN... valientes mujeres y hombres con un bien común...  NUESTROS REGALOS NÚMERO 7.

SOLO EL AMOR DESDE EL AMOR

Ya llevamos un tiempo conviviendo con el Síndrome de Williams. Poco a poco, creo, que ya nos hemos titulado con CUM LAUDE en esto de la...